Они могут умереть
Родители детей, которые нуждаются в трансплантации, теряют надежду
С.КЕРИМОВА
 С
Вугаром корреспондент "Эхо" познакомилась в ходе сеанса
гемодиализа. Ребенок так привык к этой процедуре, что даже деловито
помогал взрослому больному разобраться в системе аппарата "искусственной
почки".
— Люблю помогать, - объяснил Вугар.
— А что тебе еще нравится?
— Больше всего
люблю математику и рисовать.
Мне нравятся шумные, веселые игры.
Хочу, как и все, бегать, прыгать,
играть. Мечтаю гонять мяч.
Но я этого делать не могу,
- абсолютно не
меняя веселого
тона, добавил Вугар.
А еще я очень
люблю море. Мне
нравятся ракушки
и модели старинных кораблей.
... Вугарчику,
как его все называют
в отделении нефрологии и
гемодиализа больницы нефтяников,
всего 13 лет. Диалез
он получает
уже второй год.
— У меня много друзей. Я с ними
познакомился в больнице. Есть
друзья и по соседству с домом,
где я живу. Общаюсь
в основном с ребятами старше
себя.
Мама Вугара
- Рузигяр Алиева
видит основную
ошибку в подходе к
таким детям в
отказе давать
им инвалидность
до 16 лет.
"Государство причисляет их
к единой группе и дети
независимо от недуга
получают всего лишь
100 тыс. манатов",-
говорит Р.Алиева.
Но мать Вугара
очень благодарна
правительству
и президенту страны за то,
что диализ в Азербайджане
стал бесплатным.
"Но ведь помимо этого
нужна финансовая
поддержка - лекарства,
на которых
держится жизнь наших
детей, очень
и очень дорогие.
Назову только 2 основных -
эпрекс, образовывающий
гемоглобин. Его цена колеблется
от 70 до 100 долларов США.
Но его невозможно делать
без венофера - препарата
железа, цена которого
50 долларов. Эти два препарата
мы должны покупать хотя бы
один раз в месяц. А теперь сопоставьте
цену этих лекарств - 150 долларов в
месяц, с пенсией наших детей
100 000 манатов. Иногда приходится
делать перерывы, но чем реже
применяются эти препараты,
тем быстрее мы теряем своих
детей".
У матери-одиночки
Рузигяр Алиевой
Вугар - единственный ребенок.
"Мне не с кем оставить тяжело
больного ребенка и потому
я даже не думаю о трудоустройстве.
Часто просыпаясь утром,
с ужасом думаю: Господи,
чем я буду кормить своего
ребенка? Когда он смотрит
на меня умоляюще, ведь дети
в первую очередь ждут помощи
от матери, я... (плачет)
забываю о гордости, обо всем
на свете, лишь бы еще
день как-то продержаться.
Очень важно, чтобы ребенок,
живущий на гемодиализе
хорошо питался, ведь
этот процесс вымывает
из крови наряду
с токсинами и
все полезное.
Заметьте, что гемодиализные,
дети почти не растут. Они выглядят
младше своего возраста.
Надеюсь на чудо и на то, что мое
горе не оставит людей
равнодушными. Иначе мне
ничего не останется, как обнять
ребенка и вместе с ним выпрыгнуть
из окна, чтобы не видеть
его мучений".
Как оказалось гемодиализ
вымывает из крови и кальций.
Поэтому таким детям вводится
препарат кальций-сандекс,
цена которого составляет
25000 манатов, а такой
упаковки хватает только
на неделю. Т.е. только
на кальций в месяц
уходит 100 000 манатов.
Следует также
принять во внимание
характерные особенности каждого
организма, принимающего
диализ. У Вугара, например,
повышенное артериальное давление,
и он вынужден принимать
еще и норвекс. Его цена -
160000 манатов. В месяц
требуется по 3 коробки -
480000 манатов".
Но есть и другие трудности.
Жизненно важные лекарства
- эпрекс и венофер можно
приобрести лишь по заказу
из Ирана. В столичных
аптеках их нет. "Я обращалась
к супруге президента
Мехрибан Алиевой по этому
вопросу. Я попросила ее
выделить гемодиализным
больным специальную аптеку.
Но ответа пока нет".
Решение проблем
этих детей - в трансплантации. Ведущие
специалисты Россиийского
и Иранского трансплантационного
центров пришли к выводу,
что Вугару необходима
пересадка почки.
"Трижды я возила Вугара в Иран
на обследование, - рассказывает
Рузигяр Алиева. - Во мне
тогда еще теплилась надежда,
что иншаллах, почка у сына
"заработает" и
все наладится (дело в том,
что у Вугара с рождения
нет одной почки. - Авт.)
Но когда иранские трансплантологи
сказали, что единственный выход - пересадка,
у меня не оказалось 15 тыс. долларов.
Не говоря уже о доноре, проживании,
документах. Иран
и благоприятная страна
с точки зрения совпадения климатических
условий для пересадки, но мне
пришлось вернуться ни с чем".
Как выяснилось, климатические
условия для больных в
постоперационный
период очень важны.
Так, по словам Р.Алиевой,
ее знакомый был прооперирован
в Москве два года назад. "Как
только он возвращался на родину,
у него ухудшалось состояние здоровья.
А в Москве он чувствовал себя
хорошо. А недавно я узнала, что в
марте он скончался в Баку.
Поэтому сегодня нашей самой
большой мечтой является
Трансплантационный центр,
который заработает в Азербайджане".
"У него уже начинается
сердечная недостаточность,
одышка не дает спать.
Он спит сидя, обняв подушку.
Порой, когда он
спит, я подхожу посмотреть
не умер ли он (плача).
Почему государство может оплатить
поездку певиц и певцов
в США? Конечно, я понимаю,
это деятели искусства, но ведь
наши дети только из-за нехватки
средств могут
погибнуть в любую
минуту. Может,
эти дети, когда
подрастут, будут
приносить больше
пользы государству? Кто знает?
Почему у нас не должно быть
даже надежды?"
Медсестра больницы нефтяников
Парвана Гулиева
параллельно с работой учится
на факультуте журналистики в БГУ.
За время болезни Вугара она успела
поместить информацию о
нем на многих интернет-сайтах,
но отозвавшихся почти не оказалось.
Чтобы сбылась хоть
одна мечта ребенка,
медперсонал клиники,
по задумке Парваны,
пригласил на день рождения Вугара
его кумира - Гусейна
Дарью...
...Согласно данным Всемирной
организации здравоохранения,
в год тяжелой формой ХПН
заболевают 5 детей на миллион
населения.
В Азербайджане же
"перед лицом" гемодиализа и
пересадки почки в год
оказывается 40 детей.
Но у нас
в стране получают диализ
только трое детей.
Что происходит
с остальными
- вопрос риторический. Они
просто погибают.
Трое детей, один из которых
Вугар, также находятся
на грани смерти...
Айгюн Алиевой 16 лет.
ХПН она "получила в подарок"
от нерадивых
врачей местной
поликлиники в Мардакане.
Нам стало известно
об этом от врача ЦБН.
— Больше всего люблю
смотреть новостные
блоки, - сказала Айгюн. - Мне нравятся патриотические
передачи. Я сама
беженка из Шуши.
Мои два брата погибли в
карабахской войне.
Айгюн любит рисовать
и, несмотря на болезнь,
помогать маме по
хозяйству. У нее много
подруг и друзей.
— Мне нужна пересадка,
но денег на то, чтобы поехать
в Иран и сделать ее, нет.
Пансионат, где мы живем,
находится в 20
метрах от моря,
а мне сырость противопоказана.
Дома у меня начинается одышка.
Прошу правительство и президента
помочь мне...
Об Айгюн "Эхо" рассказала
ее мать Наргиз Джафарова.
"Дочка была здоровой,
но как-то
она заболела краснухой,
а врачи Мардаканской
поликлиники
поставили ошибочный
диагноз - "токсикологическое
отравление". Они прописали
"ударную" дозу ненужных
лекарств. В результате
неверного лечения вышли
из строя почки...
"Лечение" довело мою дочь
до терминальной стадии ХПН,
когда для поддержания ее жизни
через день необходим диализ".
Айгюн дважды впадала в
состояние комы, после чего
в ее речи появился небольшой
дефект. Однако девочка
жизнерадостна и улыбчива
и не держит зла
на кого-либо.
"Спасибо заведующему
отделением нефрологии
и гемодиализа ЦБН Октаю
Мамедзаде. Он помог
мне устроиться
здесь на работу
и очень помогает моей дочке.
Сейчас я работаю нянечкой,
а в Шуше я долгие
годы работала
главным бухгалтером, у меня
высшее образование... Ни
одно мое обращение
не дало результатов.
Куда бы я не обращалась,
в том числе
и в Госкомитет по делам
беженцев,
в исполнительную власть Шуши,
никто мне не помог. Семь месяцев
платного диализа производились
за счет семейных сбережений.
В неделю на диализ уходило
150 долларов, а в месяц 600.
Дома не осталось ни одной
золотой вещи.
Сейчас диализ,
спасибо руководству страны,
бесплатный. Но когда я захожу
в диализный зал, меня всегда
душат слезы. Ведь
мой ребенок был
абсолютно здоров!
Я обращалась
за помощью в AZAL, в Государственный
таможенный комитет, и даже
в Кабинет министров, но все
они дали стандартные ответы:
Ваша просьба
вне наших финансовых
возможностей.
Ни Комитет беженцев, ни Минздрав,
никто не оказал
помощи, хотя мой
ребенок беженец.
Я даже была на приеме у
замминистра здравоохранения,
в результате чего меня выслушали
и направили в Институт
переливания крови. Целую неделю
я обивала пороги
этого медучреждения.
В результате я им надоела
и мне выдали 150 граммов
донорской крови...
...Родители Вугара
и Айгюн несколько месяцев
дожидаются своей очереди
в программе "Мерхемет",
но тщетно. Как известно,
благодаря этой передаче можно
найти спонсора или открыть счет
в банке, куда
поступают пожертвования.
Ведущие передачи обосновывают
промедление тем, что есть люди,
которым нужна срочная помощь...
Тем временем в любую минуту
жизнь этих детей
может оборваться.
Родители 5
сентября 2004 года обращались
с письмом и к заместителю
министра труда и социальной защиты
населения Таиру Будагову.
Однако до сих пор нет никакого
ответа. На звонки родителей
в ведомстве даются стандартные
ответы: "Помимо вашей
проблемы у нас
еще 50 дел на рассмотрении".
Отметим, что "Эхо" в свою
очередь попыталось
выяснить вопрос распределения
пособий таким детям. Мы также
попытались обратиться к заместителю
министра труда и социальной защиты
Таиру Будагову. Однако секретарь
Т.Будагова перенаправила нашего
корреспондента к начальнику
одного из управлений
этой структуры Азаду Гулиеву.
Выяснилось, что после указа
президента в августе 2003 года
вопросы пенсионных пособий
перешли к Государственному фонду
социального обеспечения.
На вопрос могут ли родители
детей обращаться с просьбой
о повышении пенсий их
детей в какие-либо структуры
А.Гулиев ответил, что
"они могут обратиться
с этим вопросом в Госфонд
по социальной защите,
в Минздрав и другие ведомства".
Однако в пресс-службе Госфонда
по социальной защите
"Эхо" сообщили, что повышение
или уменьшение суммы пенсии
не входит в полномочия данного
ведомства.
"Существует закон "О пенсионном
обеспечении". Он подписан
президентом и обсуждался ММ,
и мы обязаны следовать ему.
Думаю, что вопрос детей
будет обсужден на очередной сессии
ММ, и эта проблема найдет свое решение",
- подчеркнул глава пресс-службы
Али Самедов. "Но наше ведомство
не имеет права
начислять или убавлять сумму пенсии".
По словам заведующего отделением
нефрологии
и гемодиализа Октая Мамедзаде, вопрос
трансплантологии в Азербайджане
на сегодняшний
день проблематичен.
О.Мамедзаде считает, что его
разрешению способствуют две
основные проблемы.
Первое - организация
трансплантологии в стране,
второе - финансовые возможности.
"Несмотря на то, что закон "О
трансплантации человеческих
органов и (или) тканей"
принят, развития
трансплантологии в Азербайджане
не происходит", -
отметил О.Мамедзаде.
Однако хочу сообщить,
что Минздрав вплотную занялся
этим вопросом. В скором будущем на базе
Научно-исследовательского института
травматологии и
ортопедии будет организован
центр, где планируется делать
именно операции по пересадке почки".
Очень важна организация
дела. Помимо
Трансплантационного центра
необходимо создать банк
донорских органов, так как в Азербайджане
много пациентов, которым
необходима почка. В этом
случае следует предусмотреть
оперативную и совместную работу
органов здравоохранения,
внутренних дел
и судебно-медицинской экспертизы.
"Например, в России недавно
запретили пересаживать
почку с живого донора.
В этих целях
используют трупный орган.
В такой ситуации, допустим, если человек получил
травму, несовместимую с жизнью, т.е. он
погибнет, необходимо оперативно
решить вопрос использования
органов. В России эту проблему решили
так: после того, как человека доставили в лечебное
заведение, далее
приглашается специальная комиссия,
в которую входят представители судебной
медицинской экспертизы, куда в свою очередь
входят реаниматологи,
юристы и другие эксперты.
После установления личности
и опознания родными
погибшего комиссия
дает заключение
о том, что полученная
травма действительно
несовместима с жизнью.
Далее, с разрешения родственников,
органы используются
в целях трансплантации.
Но в случае, если
родственники не могут
прибыть вовремя, то
разрешение на использование
органов может дать и комиссия.
В Азербайджане нужна аналогичная служба.
Дело в том, что чем быстрее будет извлечен орган
после наступления смерти,
тем больше шансов,
что орган будет полноценно
работать после пересадки,
- отметил О.Мамедзаде.
"Детям, с которыми вы
общались, также необходима
пересадка, но есть
и категория больных,
которым пересаживать
орган нежелательно.
Это пожилые люди, которым
за 50 лет, больные
с сопутствующими
тяжелыми заболеваниями,
такими, как тяжелая форма сахарного диабета,
гепатит C и B и прочее.
Для них самый оптимальный вариант - гемодиализ.
На сегодняшний день в Азербайджане
за государственный счет гемодиализ
получают 220 человек, и окола 100 человек
с пересаженными внутренними органами
обеспечиваются здравоохранением
иммунодепрессантами
(препараты, предотвращающие
отторжение органа).
По прогнозам ВОЗ, в 2004 году во всем
мире среди больных, получающих диализ,
30-40% впадают в терминальную стадию
ХПН по причине сахарного диабета.
... Беда в том, что
число детей среди
больных ХПН растет.
В моей практике
недавно был ребенок
3-летнего возраста.
Обычно дети в
этом возрасте не
выдерживают эту процедуру.
Это для них очень суровое заболевание.
Есть вероятность, что
дети, больные ХПН,
не выявляются и погибают. Особенно
высока вероятность
этого в сельских местностях,
где нет нефролога, уролога,
нет специальной службы.
— Когда может быть открыт
трансплантационный центр в Азербайджане?
— Думаю, что не
продлится дольше года.
Это выгодно не
только больным, но и врачам.
Так, самая дешевая
операция по пересадке
почки обходится в Иране
в 15 тысяч долларов,
в России в центре
Шумакова иностранным гражданам
операция обходится в
75 тысяч долларов. У наших
детей таких денег нет. Если бы у нас
в городе открыли Трансплантационный центр,
то не пришлось бы
платить большую сумму
за операцию, проживание,
документы и прочее.
Думаю, что очень
скоро можно будет
больным сделать пересадку
в родном городе.
С вопросом будет
ли создан в Азербайджане
трансплантационный центр корреспондент "Эхо"
обратился к главе управления по кадрам
науки и образования
Минздрава Назиму Ибрагимову.
По его словам, в настоящее время
создание трансплантационного центра
сейчас обсуждается. "Не так давно
велись переговоры об
этом с деловыми людьми Ирана,
крупными компаниями,
корпорациями, а также с
теми, кто заинтересован
в создании центра",- сообщил
Ибрагимов.
Что касается пенсий детей, то "Эхо" обратилось к главе
отдела социального законодательного аппарата ММ Адыле Аббасовой.
По ее словам, данный вопрос вне компетенции отдела и рекомендовала
обратиться к депутату ММ Гюляр Ахмедовой. Парламентарий, в свою
очередь отметила, что сделает все возможное для восстановления прав
детей. "Каждый из этих детей должен получать лечение и у них
должны быть нормальные условия для жизни. Мы постараемся сделать
все возможное как на уровне ММ, так и в частном порядке", -
отметила Г.Ахмедова.
|
общество
